'Alle ballen in de lucht'

Mijn moeder had een vroege vorm van Alzheimer. Na een crisisopname besloot mijn vader dat hij haar thuis zou gaan verzorgen. “Als jij dat wil, pap, sta ik daar helemaal achter”, heb ik toen gezegd. Ruim twee jaar lang ging ik elke donderdag naar mijn moeder, zodat mijn vader iets voor zichzelf kon doen.

Ik paste vaak op, als mijn vader een afspraak had. Ik denk dat ik zeker 15 tot 20 uur per week met mantelzorg bezig was. Naast mijn gezin en naast mijn parttimebaan als psychodiagnostisch medewerker in het Maasziekenhuis Pantein in Boxmeer. Gelukkig kreeg ik thuis hulp van mijn schoonouders en van mijn man die in die periode zijn baan kwijtraakte. Toen het steeds slechter ging met mijn moeder, was ik bijna dagelijks bij haar.

Schuldgevoel

Mijn werk in het ziekenhuis was erg confronterend, omdat ik werk met patiënten met neurologische problemen. Ik ben vier maanden gestopt met werken, onder het mom van ouderschapsverlof. Ik wilde niet in de ziektewet, omdat ik me niet ziek voelde. Ik kon het gewoon even niet aan, ik was uitgeput. En dan was er altijd het knagende schuldgevoel: als ik bij mijn moeder was, voelde ik me schuldig dat ik niet bij mijn kinderen was. Als ik bij mijn kinderen was, voelde ik me schuldig naar mijn moeder toe.

Toen mijn leidinggevende me op een dag ‘mantelzorger’ noemde, vond ik dat flauwekul. Hoezo? Ik zorgde gewoon voor mijn moeder, uit liefde. Maar ik wás natuurlijk wel een mantelzorger. Mijn collega’s waren op de hoogte van de situatie en hebben altijd met mij meegedacht. Ik kon mijn verhaal bij hen kwijt, maar dat wilde ik niet altijd. Zo lang ik niets vertelde, was het er ook niet. Ik stond in de overleefstand. Gelukkig kon ik mijn eigen rooster maken, omdat ik de enige ben die psychodiagnostisch onderzoek doet. Het nadeel daarvan was dat anderen me geen werk uit handen konden nemen.

Bespreekbaar maken

Ik zou iedereen aanraden om je thuissituatie bespreekbaar te maken op het werk. Als je het deelt, komt er in ieder geval begrip. En wie weet kun je tijdelijk minder taken op je nemen, of je tijden flexibel indelen. Bespreek je niets, dan gebeurt er niets. Zelf had ik het fijn gevonden als ik iemand had gehad die mij informatie kon geven over allerlei zaken rondom mantelzorg. Daarom ben ik nu zelf de opleiding begonnen tot mantelzorgmakelaar. Zodat ik anderen kan adviseren en ondersteunen.

Mijn moeder is 2,5 jaar geleden overleden. Als ik terugkijk, ben ik blij dat ik de zorg voor haar op me heb genomen. We hebben haar tot de laatste dag thuis kunnen verzorgen. Ik wilde graag bij mijn moeder zijn, omdat dat het enige was wat ik nog voor haar kon doen.’

Kinderboek

Om haar kinderen uit te leggen wat er met hun oma aan de hand was, maakte Susan tekeningen die uiteindelijk hebben geleid tot het kinderboek Het huis in je hoofd. Wat doet Alzheimer met het huis? In het boek legt ze kinderen in de basisschoolleeftijd uit wat Alzheimer is. Ze geeft tips hoe je met deze patiënten kunt omgaan. Je hoeft bijvoorbeeld niet te zeggen dat je stiekem de sleutel van oma’s voordeur weer op de juiste plek hebt gelegd, nadat je ze op een vreemde plek vond. Ook maakt ze duidelijk dat je als kind ook boos of verdrietig mag zijn, omdat degene van wie je houdt ziek is. En ook al merk je het niet altijd, mensen met Alzheimer vinden het meestal fijn dat je komt.

Meer informatie over het boek kun je vinden op www.hethuisinjehoofd.nl. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Alzheimer Nederland.